“Entiendo por lo que estás pasando, pero si sospechas que tu hijo tiene autismo no esperes más”

Me gustaría compartir con vosotros esta carta de una madre hablando del autismo y de la estimulación temprana escrita en el periódico 20 minutos para recordar la importancia de iniciar tratamiento en estas edades, donde la plasticidad cerebral es mayor, y en estos momentos donde la familia a veces necesita comprender a su hijo, aprender a comunicarse con él, a disfrutar de él, herramientas y pautas para ayudar a su desarrollo. Aleida Huertas

Con cierta regularidad me escriben, ya sea por el formulario de contacto de este blog, porfacebook o twitter, madres (siempre han sido madres hasta la fecha) preocupadas por si sus hijos pequeños tendrán autismo. Cada una me cuenta las diferentes razones por las que está preocupada: si no habla, si no juega como el resto de niños, si es muy huraño. Normalmente todos nos centramos muchos en si habla o no, pero hay otros indicativos más importantes en los que también fijarse y que suelo preguntar: si señala con el dedo, si tiene sonrisa social, si tiene juego simbólico…

Con frecuencia las notas solas frente al mundo, no queriendo creer lo que creen ver, haciendo caso a otras personas que las tranquilizan “yo no hablé hasta los cuatro años”, “es muy listo, no te preocupes”… pese a que su instinto de madres les dice que algo no va como debería ir. Yo las escucho, las leo, y recuerdo que yo también he estado ahí, queriendo creer que a mi precioso niño dorado no pasaba nada pero intuyendo que no era así.

Con cada uno de esas llamadas de auxilio, porque no dejan de ser eso, revivo en parte lo que fueron mis meses de incertidumbre, ya embarazada de Julia, cuando Jaime tenía año y medio y dejó de decir las pocas palabras que ya manejaba, dejó de entretenerse con sus cuentos y sus juguetes. Probablemente es la peor época. No saber, no querer saber, no saber si quieres saber… leer en Internet buscando y no queriendo encontrar.

Al final tener a un profesional delante que te diga que tu hijo tiene autismo, o trastorno generalizado del desarrollo, o retraso madurativo, o Trastorno específico del lenguaje, o algo indeterminado a lo que aún no se le puede poner una etiqueta… lo que sea, es un baño helado que te rompe la foto de familia que habías creado en tu mente, pero también es un descanso enorme. Ya sé que no estoy loca, que no son imaginaciones mías, que a mi hijo le pasa algo. Y ya sabes que puedes ponerte a trabajar para estimularle, para ayudarle a alcanzar todo su potencial. A veces reaccionamos como un resorte y nos ponemos a leer libros y buscar buenos profesionales en el primer momento, en otros casos requiere algo más de tiempo para asimilarlo, pero siempre es un paso adelante muy importante. Por eso no entiendo que haya pediatras que quiten importancia a las preocupaciones de los padres, que retrasen innecesariamente ese momento.

La semana pasada he recibido otro de esos correos, una madre que no sabía si ir a buscar diagnóstico profesional, rodeada de gente que la tranquilizaba y con serias sospechas de que algo pasaba. Esto es lo que le dije:

Entiendo por lo que estás pasando. Yo estuve ahí. Con esa preocupación a la que muchos quitaban importancia. Y yo me aferraba a ello porque era lo que quería escuchar. Mi consejo es que no esperes. Si tú crees que hay algo que no está bien, da igual si acaba siendo TEA, un trastorno específico del lenguaje (TEL) que se solvente, o nada en absoluto, la estimulación temprana le va a venir bien, nunca le va a hacer daño. Si es algo leve, pues antes se solucionará. Cuanto antes se empiece a trabajar con ellos, mejor. En general salimos corriendo al médico cuando hay algo físico, cualquier reacción alérgica leve a un alimento por ejemplo, pero con estas cosas tardamos en buscar ayuda, en parte porque no está claro a quién ir, cómo hacerlo o porque nos da en el fondo mucho más miedo que una alergia a las fresas. Yo perdí unos seis meses de intervención con Jaime por ese miedo y esas incertidumbres, sé de lo que hablo.

Mi consejo es siempre buscar a un buen experto que nos ayude. Insiste a tu pediatra, que te derive a atención temprana, aunque están saturados y con lista de espera. Es más rápido ir por la vía privada, pero no es barata.Consulta con alguna asociación de padres de niños con autismo de tu zona para saber a quién dirigirte. Puede parecer que estáis solos con vuestro hijo, pero no es así. Lo parecerá con frecuencia, pero hay gente en vuestro entorno que os arropará si les dejáis hacerlo, hay magníficos profesionales luchando por estos niños, hay asociaciones haciendo mucho, hay otros padres con los que podréis hablar y encontrar recursos y comprensión.

También hay muchos profesionales de los que conviene salir huyendo, gente que se querrá aprovechar y sacaros el dinero o vampirizaros emocionalmente. Dejaos guiar por vuestro instinto, sed cautelosos, sabed que nadie que prometa una cura para el autismo es de fiar, tened claro que el bienestar y la felicidad de vuestro hijo es la prioridad.

Mientras tanto, lee muchos cuentos con él, cántale mucho, hazle muchas cosquillas, no le dejes enganchado a la tele o a juguetes él solo. Disfruta con él. Hay un libro maravilloso, breve y disponible online, llamado Hablando nos entendemos los dos con pautas para estimular la comunicación.

Entiendo por lo que estás pasando, yo estuve ahí, pero si sospechas que tu hijo tiene autismo no esperes más, corre.

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Esta entrada fue escrita porCentro María Zambrano